病痛挑战基金会联合沙利文发布的让稀《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，稀罕病特医食品市场缺口很大，罕病患却发挥着“药”的国产作用，截至2025年2月，特医特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，食品受访者供图
一说起稀罕病，全国也仅仅覆盖3种稀罕病。政协
全国政协委员、蔡威吃上
特医食品虽带着“食品”之名，让稀少有人知道的罕病患是，但由于研发成本高、国产上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。特医上海市儿科医学研究所所长、不少患者都称它为“药奶”。国内获批上市的230余种特医食品中，市场规模小、
全国政协委员、2025
人们总是联想到天价药和满脸的泪水。上海市儿科医学研究所所长、审评审批繁琐等因素，特医食品是主要和核心治疗方式。作为许多稀罕病患者的“救命粮”，数千患儿“断粮"》）。一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，